να δεις το βόρειο Σέλας

να εξερευνήσεις τη Ροζ Λίμνη στην Αυστραλία

να βρεθείς εκεί που τελειώνει το ουράνιο τόξο

να παρακολουθήσεις ζωντανά μια έκλειψη ηλίου

Έτσι συμβαίνει και με τις σπάνιες ασθένειες!

Η Ευρωπαϊκή Ένωση θεωρεί μια ασθένεια ως σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα, 500.000 συνάνθρωποί μας νοσούν ή επηρεάζονται από κάποια σπάνια ασθένεια.

Μέχρι σήμερα έχουν εντοπιστεί πάνω από 6.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες.

Το 72% των σπάνιων ασθενειών είναι γενετικές, ενώ άλλες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων (βακτηριακών ή ιογενών), αλλεργιών και περιβαλλοντικών αιτιών.

Το 70% αυτών των γενετικών σπάνιων ασθενειών ξεκινούν από την παιδική ηλικία.

Το 50% των ασθενών είναι παιδιά. Το 30% δεν επιβιώνει έως τα 5 έτη.

95% εξ αυτών δεν έχουν θεραπεία.

Λόγω του χαμηλού επιπολασμού κάθε ασθένειας, η επιστημονική έρευνα είναι περιορισμένη, οι γιατροί με τις απαραίτητες, εξειδικευμένες γνώσεις είναι λίγοι, ενώ οι δυνατότητες περίθαλψης των νοσοκομείων κρίνονται ανεπαρκείς. Παρά τον μεγάλο συνολικό αριθμό τους, οι ασθενείς με σπάνια νόσο είναι συχνά παραμελημένοι από τα συστήματα υγείας, τα οποία δεν έχουν τα μέσα για να προσφέρουν την κατάλληλη έρευνα, διάγνωση και θεραπεία.

Συχνά δεν υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες για τις σπάνιες ασθένειες, γεγονός που επιδεινώνει το άγχος και την ταλαιπωρία που υφίστανται οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.

Στην Takeda θεωρούμε ότι κάθε άνθρωπος είναι ξεχωριστός και κάθε ασθενής με κάποιο σπάνιο νόσημα αξίζει να έχει την καλύτερη δυνατή φροντίδα και θεραπεία. Ως πρωτοπόρος εταιρεία παγκοσμίως στην ανάπτυξη καινοτόμων θεραπευτικών λύσεων για σπάνιες ασθένειες, φροντίζουμε για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και συνεχίζουμε να εργαζόμαστε καθημερινά, με στόχο οι ασθενείς να έχουν σωστή ενημέρωση, έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση και πρόσβαση σε εξειδικευμένη ιατρική περίθαλψη και νέες θεραπείες.

Είμαστε δίπλα σε όσους νοσούν ή έχουν κάποιον συγγενή με σπάνια ασθένεια, ώστε αυτοί να μπορούν να διεκδικήσουν το αυτονόητο: Μια καλύτερη ζωή για τους ίδιους και τους ανθρώπους τους.